网友提问：

　　我是重型地贫家长，每二十来天都要输一次血，输血和拿去铁药是我们最头疼的，费用高不说并且还不是我们想要就有的，等血每次都要等差不多四十多天五十天，还要到处跑去其他地方输血拿去铁药，养个这样的小孩真的好累，希望能得到帮助

省卫生计生委回复意见：

　　关于等候时间长的问题。该问题目前确实存在，主要原因有：一是血液供应仍偏紧。尽管我省采血量每年增长，但血液供应全年仍处于偏紧或偏型状态，特别是第一、三季度比较明显。二是临床输血必须依照临床输血技术规范。临床医师根据患者病情轻重缓急，对达到输血指证的患者输注血液。三是去铁药物偶尔断货。目前医院临床使用的药物均从广东省药品交易中心平台上采购，2017年去铁胺、去铁酮两种药物供应较紧张，偶有断货。下一步，省卫生计生委将进一步加强无偿献血宣传，争取保障血液供应到位。同时加强与药品管理部门沟通，尽量保障临床必需用药。

　　关于费用高的问题。目前，全省公民临床用血收费严格按照原卫生部、发展改革委《关于调整公民临床用血收费标准的通知》（卫规财发〔2005〕437号）和《广东省物价局、广东省卫生厅关于调整我省公民临床用血收费标准的通知》（粤卫〔2006〕160号）执行，医院严格执行药物进货价，实行零差率销售。

　　目前，重型β地中海贫血基本依靠高量输血联合除铁治疗，造血干细胞移植（包括骨髓、外周血、脐血）是根治的唯一临床方法。个别去铁药企业会联合慈善会开展慈善赠药活动，具体可到相关慈善机构了解。