粤卫案函〔2019〕108号

广东省医疗保障局：

　　熊水龙委员提出的关于将旁贝病患者用药纳入医保报销范围的提案（第20191048号）收悉。经研究，我委会办意见如下：

　　我委赞同委员提出将旁贝病纳入报销的建议。为加强我省罕见病管理，我委制定广东省罕见病诊疗协作网实施方案。建立畅通完善的协作机制，依托分级诊疗、医联体及区域联盟，对我省罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我省罕见病综合诊疗能力，减少罕见病误诊误治，逐步实现罕见病早诊断、早治疗、规范管理的目标。逐步建立罕见病药品保障体系，探索开展罕见病药品省级储备，及协作网医院罕见病药品供应目录、库存信息互联互通机制。利用国家罕见病诊疗服务登记系统，及时将诊治的罕见病患者相关信息录入。

　　下一步，我委将进行省内旁贝病患者摸底调查，并形成报告提交给医保局。继续推动罕见病诊疗协作网充分发挥其职能，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，提升罕见病患者的获得感、幸福感、安全感。

　　专此函达。

　　                        广东省卫生健康委

　　                         2019年4月30日

　　（联系人：陈永嘉，联系电话：020-83805468）