张惠建委员：

　　你委提出的《关于“三胎”政策下，加强新生儿出生缺陷防控的提案》（第20220716号）收悉。我委高度重视，认真研究，并经综合省委宣传部、省财政厅、省医保局、省妇联、省红十字会等单位意见，现将办理有关情况答复如下：

　　一、高度重视，建立新生儿筛查经费保障制度

　　我省高度重视新生儿疾病筛查工作，把新生儿疾病筛查作为出生缺陷综合防控重要内容，省财政设立出生缺陷综合防控专项资金给予保障。2015年起，我省设立出生缺陷综合防控项目，省财政投入专项经费达15亿。2021年进一步优化完善项目方案，取消群众自付部分，并纳入省十件民生实事。2021年全省安排4.55亿元，其中省级安排2.8亿元，进一步加大对出生缺陷综合防控项目的支持力度，全省共完成孕妇地中海贫血筛查148.8万人，唐氏综合征筛查102万人，严重致死致残结构畸形筛查110.1万人，新生儿遗传代谢性疾病筛查122.7万人，新生儿听力筛查121.4万人，有效减少了严重缺陷儿的出生。

　　二、完善机制，健全出生缺陷防控管理体系

　　（一）制定新周期生缺陷综合防控项目管理方案。2020年，我委和省财政厅联合印发《广东省出生缺陷综合防控项目管理方案（2021-2023年）》，加大投入，将全省出生缺陷综合防控项目需方补助标准统一调整为100%。引入NIPT、串联质谱法等新技术，增加新生儿先天性肾上腺皮质增生症和早产儿视网膜病变为免费筛查项目，将串联质谱法筛查苯丙酮尿症和耳声发射检查OAE+自动听性脑干反应AABR纳入初筛阳性新生儿的免费筛查项目。推广应用“广东母子健康e手册”微信小程序、“出生缺陷项目电子券”，推动数据互联互通，将我省新周期出生缺陷防控推向新高度。

　　（二）构建出生缺陷三级防控服务网络。我省不断强化出生缺陷三级综合防控服务网络建设，建立了“一站式婚育健康检查场所”60余家，地贫筛查实验室1364个、产前诊断机构6４个，新生儿遗传代谢性疾病筛查中心23家、遗传代谢病采血点1280个，新生儿听力筛查中心14家、诊治机构59家、筛查机构1243家，建立了覆盖城乡，涵盖孕前、孕期、新生儿各阶段的三级出生缺陷防控服务网络，形成“省指导、市诊断、县筛查”综合防控服务模式。

　　（三）推进新生儿筛查信息化建设。2019年，我委印发了《广东省妇幼健康信息平台全面上线工作方案》，指导做好全省妇幼健康信息平台上线应用工作，没有地市妇幼平台的区域，可以直接通过互联网免费使用省平台包括孕产妇保健、儿童保健、新生儿疾病筛查等16个子系统。2020年，省妇幼健康信息平台进驻省政府政务云，出生医学证明电子证照通过省政务大数据中心实现与部门共享。各地新筛中心可以直接应用省平台新生儿筛查信息系统，或者通过省政府大数据中心共享有关新生儿信息，或者与省平台进行数据对接。

　　（四）实施出生缺陷救助项目。我省是国家卫生健康委确定的出生缺陷遗传代谢病救助项目和先天性结构畸形救助项目省份，截至2022年6月，全省出生缺陷遗传代谢病救助项目收到378份救助申请材料，审核通过并发放补助209份，总救助金额130.16万元，先天性结构畸形救助项目收到申请353名，审核通过并发放补助173份，总救助金额378万元。两项救助项目的扎实推进，一定程度上为更多困难的遗传代谢病及先天性结构畸形患儿家庭提供经济援助和医疗帮助。省红十字会自2009年开展先心病儿童救助项目，通过动员社会资源，联合热心医院，采取手术费用“医保报销+红十字会资助+医院适当减免”的方式实施项目，截至目前已动员社会资金8000多万元，救助了6000多名先心病儿童，帮助困境儿童健康成长。

　　三、以宣传教育为先导，持续扩大优生优育知识普及面

　　我省立足于妇女儿童健康之根本，做好出生缺陷综合防控宣传教育工作。运用好“一网络”—三级妇幼联动网络，“一平台”—粤妇幼官方公众号，“一品牌”—全省妇幼公共卫生项目宣传作品大赛，“一系列”—风格统一的读本、画册、动漫、海报等科普宣传作品，并结合“5.8地贫日”、“9.12预防出生缺陷日”全方位开展出生缺陷防控的宣传教育。加大优生优育宣传力度，利用省妇联“广东女性E家园”、省妇儿工委办“广东省妇女儿童发展规划信息网”等网站及“南粤女声”微信公众号、微博等，广泛宣传免费婚检、孕检、产前筛查等优惠政策及优生优育理念和知识，提高育龄群众参与出生缺陷预防的自觉性和积极性，引导育龄群众积极投身爱国卫生运动，养成文明健康生活方式，降低出生缺陷发生风险，提高出生人口素质。 

　　下一步，我委将进一步加强与省财政厅、省医保局等有关部门的沟通协调，完善新生儿疾病筛查管理制度，提高信息化水平，加强服务网络和服务能力建设，进一步推动出生缺陷防控工作深入开展。

　　专此答复，诚挚感谢您对我委工作的关心和支持。

　　广东省卫生健康委

　　2022年7月25日

　　（联系人：陈宁，联系电话：020-83828309）